#nodigasmogolico

http://www.lanacion.com.ar/1881806-nodigasmogolico-la-emotiva-campana-del-papa-de-lucia-que-lucha-por-incluirla

A Nuestros Politicos

Señor Gobernador, Señor Intendente, Señores Legisladores y Señores Concejales de la provincia de Córdoba 
Mi nombre es Francisco Bedini soy papa de dos hijas, una de ellas con Síndrome de Down, una condición que me ha permitido transitar y conocer la discapacidad desde una mirada distinta.
Me atrevo a escribirles estas líneas, no desde la bronca ni desde la necesidad, si no desde el dolor que me produce saber que todos los días tenemos que lamentar un caso de discriminación en los colegios de Córdoba por parte de Docentes y Directivos.
Ya la discapacidad por si sola es dura, imagínense ustedes lo tremenda que se convierte cuando los escollos que se presentan son por personas que dicen manejar la discapacidad como quieren, sin someterse a la ley o a las convenciones internacionales que así la regulan.
Es triste ver como colegios que dicen ser Católicos, hoy con un Papa distinto, tienen el coraje de decirle a una mamá, no podemos tener a su hijo con síndrome de down, porque no estamos preparados, el corazón y la voluntad no se preparan, se tiene o no se tiene, ponerse en lugar del otro no es de profesionales.
Y si no están preparados como ellos dicen, que lo hagan, que esperan
Creo que esperan que los gobiernos de turno los capaciten, quiero creer que es eso.
La escuela Inclusiva no es una opción, es una obligación, un derecho, pero si el estado no controla, el camino de muchos papas se convierte en un doloroso calvario.
Ustedes políticos que poseen las herramientas de cambio, solo les solicito voluntad y humanidad.
No podemos seguir permitiendo colegios NO Inclusivos. Nadie está exento, a todos nos puede tocar.
Señor Gobernador usted sabe en carne propia lo que es el dolor, porque lo ha transitado, a eso sumele una discapacidad, se lo imagina? Creo que si.
Les pido de corazón y en nombre de muchos papas que inviertan en capacitación para docentes, que puedan entender para que esta una maestra de apoyo, que es una integración, que se enteren lo positivo que es que nuestros hijos.compartan el aula con una persona con autismo o cualquier otra condición.
Les pido que no los abandonen, que los ayuden a transitar este camino con la mayor dignidad posible, se los pide un papá que transita con absoluta felicidad la.Condición de su hija.
Se que alguien les hará llegar este pedido y no me llamen a mi llamen a los papás que los necesitan.

Hayyyyy Docentes

Con lo que voy a escribir tal vez a los docentes no les caiga bien.
Tratare de escribir con el mayor de los respetos.
Un niño Integrado no es un objeto decorativo de un aula.
No es el estorbo que genera conflicto y revuelve el aula.
No es el niño diferente y los otros son los normales.
Un niño integrado no es un subconjunto dentro del aula.
Un niño integrado, es el que te permitirá ver más allá de su discapacidad
Es el que hará que treinta y pico de niños aprendan a tolerar y ver.las.diferencias no como una barrera si no como un lazo
Un alumno integrado despertará en usted la necesidad de conocer más de él.
Un niño integrado le permitirá a usted abrir su cabeza y corazón y seguramente fortalecerá su espíritu
Permitase integrar un niño,no le diga que no antes de.conocerlo,le garantizo que puede ser maravillosos.

Para Su SANTIDAD

Escribo esto porque siento la necesidad de hacerlo.

Querido Papa Francisco, no soy Alfredo Leuco por lo cual las posibilidades de que leas esto son casi remotas, igualmente las redes sociales son como sesiones de terapia gratuitas dónde uno puede expresarse y decir lo que siente y vive.
Soy el papa de dos Hijas una de ellas con Síndrome de Down, gracias a Dios Lucía transita su vida con absoluta felicidad, pero este camino de la discapacidad me ha echo conocer realidades complejas y en su mayoría tristes.
Su santidad, su país, Argentina está pasando por una crisis absoluta en discapacidad, familias enteras se destruyen en la lucha cotidiana, confrontando con obras sociales inescrupulosas, con entidades absolutamente deshumanizadas, con gobernantes sumidos en su egoísmo,sin siquiera preocuparse por el prójimo "Normal", aún menos del discapacitado.
Querido Francisco en su país, aún tratamos al diferente con indiferencia. No somos tolerantes, y nos estamos acostumbrando al "podría ser peor"
Su Santidad en su país mueren niños que no han podido ser felices ni siquiera un instante, que no han tenido en su rostro ni un esbozo de sonrisa, imagina sus familias?, destrozadas para siempre.
La discapacidad en mi país se transita con dolor, Francisco, cuando no debería ser así, necesitamos de su apoyo y oración para poder cambiar las cosas, no hablo de estructuras, habló de voluntades.
Los colegios católicos de su país priorizan una cuota y no una integración, sus religiosos discriminan a niños por sus discapacidad y créame que no le miento, es muy doloroso pero real, de algún modo no están entendiendo su mensaje.
Espero que alguien le haga saber lo que pasa en el país que dejó hace un par de años.
Mi mayor de los respetos y lamento profundamente no haberlo valorado cuando estuvo tan cerca, ahora ya es inalcanzable.
Francisco Bedini

Generar cambios

Es indudable que en los temas de discapacidad no nos vamos a poner de acuerdo. Y tiene que ver con el temperamento y experiencias de vida que cada uno ha tenido, lo importante que más allá de los modos el fin sea el mismo, podemos o no estar de acuerdo.
NOSOTROS LOS PAPÁS, no tenemos el poder de cambiar las cosas, pero si el de generar el inicio de los cambios,.quienes tienen las herramientas son las instituciones, los legisladores, nuestros gobernantes ellos si tienen el poder de modificar las cosas siempre y cuando esto se acompañe de voluntad, lo único que les pido a los políticos es que no usen el dolor de las familias para un beneficio proselitista, sean por una vez en su gestión, humanos, pero humanos de humanidad de ponerse del otro lado, nosotros los papás de hijos con alguna discapacidad tenemos una carga extra, que se hace muy pesada porque el mundo no está preparada para lo distinto.
Además del tramitar el DNI, tramitamos el certificado de Discapacidad, además de llevar al médico a nuestros hijos, los llevamos a estimulacion, además de pagar una prepaga tenemos que dar explicaciones a los médicos auditores de porque tenemos que hacer determinados estudios, además de que nuestros hijos van al colegio son acompañados por una maestra de apoyo.
Cuando vamos a una plaza es muy probable que nuestro hijo con parálisis cerebral no pueda jugar pero el otro si.
En algún punto somos distintos.,no especiales pero si distintos, es por esto que les pido a los políticos que gestionen, que propongan que no se sometan a la ley tácita sin flexibilidad. escuchennos tenemos muchas ganas de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, y de los suyos también.

Ser Papa

Que es para mi ser papá? Es sacar fuerzas de donde no hay, es aprender a valorar momentos que antes apenas si eran importantes, es encontrar en sonrisas la energía suficiente para empezar un día,y si llegaste al final sin batería, es solo traer a la memoria su imagen para tener la reserva que hace falta.
Ser papá es entender por primera vez lo que significa la palabra amor, con todas sus acepciones, sin altibajos,sin condiciones sin excusas.
Ser padre es lo mejor que me pudo pasar en la vida, ser padre es lo que te devuelve las ganas de empezar de nuevo. Es lo que te renueva como hombre y te enseña a ser mejor persona, ser padre es el estado más hermoso que un Género masculino puede sentir.
Ser padre es esto... Poder escribir lo que se siente...porque Se Siente.
Feliz día a todos los papás!!

Reconciliacion

En este último tiempo he podido decir lo que siento escribiendo, y es algo maravilloso que produce sensaciones tan especiales como profundas.
A veces me pregunto porque hago lo que hago. Con que objetivo. para que, para quien, si esta bien o mal, si el efecto que producire será el qué deseo realmente, pero también me surge la pregunta, si no lo hago¿ como voy a sentirme?
Acontecimientos en mi vida me marcaron para siempre. No tener una figura paterna me hizo entender que se puede ser papá y mamá a la vez, que un tío puede ser el que te de un consejo, que el abandono no debe generar odio, si no por el contrario, debe darte la posibilidad de ponerte en lugar del otro y entender que los hombres se equivocan.
Que después de 35 años la vida te ponga cara a cara con tu viejo y lejos del rencor puedas darle un lección invocando todo lo que tu vieja te trasmitió.
Que la vida te premie con dos hijas maravillosas, y "Te Castige" dándote una de ellas con una discapacidad y aún así tener la capacidad suficiente para "transformarlo "en algo extremadamente positivo,para que sea el motivo más eficaz de porque seguir viviendo.
Que la vida te permita equivocarte y al mismo tiempo redimirte de tus errores y poder pedir perdón.
Que a pesar de mis imperfecciones Dios me ponga en el camino gente comoJuan Pablo Rodriguez, que con dos palabras pueda transformar mi rabia en otra oportunidad para mejorar mi vida.
Que me permita aunque sea un café con Amelia Milagros Lopez Loforte y como una mamá pueda retarme y no enojarme si no tomarlo como una caricia.
Que pueda transitar la vida conociendo gente como Ivanna Martin comoChristian Recalde
O Silvia Vamaro, y poder tomar un poco de cada uno ellos para ser mejor persona.
No puedo quejarme de nada de lo que tengo.
Solo puedo ser un agradecido, a la vida a Dios a mi familia y a mis amigos.
Nada más.

Diferencias

Cual es la diferencia de tener un hijo con discapacidad y otro sin discapacidad más allá de todo lo que se dice de lo afectivo y aprendizaje.
Cuando nacen además de tramitar su DNI debemos gestionar su certificado de Discapacidad.
Además de las rutinas de visita al pediatra debemos comenzar con la estimulacion temprana, y todo dependiendo del diagnóstico de nuestros hijos.
Debemos ser más eficientes en la elección de nuestra obra social de base puesto que la misma debe ser sólida y humana para cubrir todo lo referente a la discapacidad y tenemos que estar atentos de no dejar de pagar la prepaga porque ellos están al hacecho esperando darte de baja porque tu hijo es potencialmente muy caro. Le llaman enfermedades preexistentes. Y si la perdiste no quiero ni mencionar los valores que te cobran.
Debemos luchar para que la Obra social cumpla con todo.
A la hora del colegio comienza otra lucha, quien te lo quiere recibir, te encontrás con excusas de las más diversas, algunas increíbles y otras inhumanas.
Las satisfacciones son ilimitadas pero las luchas lo son aún más.
Tenemos que estar más que atentos a sus frustraciones,el autoestima de ellos es muy baja y tenemos que estar ahí para darles otra oportunidad.
La sociedad no está preparada para ellos y además de su lucha interna deben pelear por ser Incluidos enfundado sistema macabro.
Cuando son adolescentes comienzan preguntas complejas, su sexualidad, se enamorará? podrá trabajar? Angustia, mucha angustia.
Y al pasar todo esto nosotros como papas también nos vamos poniendo viejos y aparece otra incógnita que será de ellos cuando nosotros no estemos? Más angustia.
Es por la esto que les pido a todos que le demos un lugar a los discapacitados, comencemos a mirarla con otros ojos, tal vez como un gran complemento para mejorar la Sociedad.
Nada solo tengamos en cuenta esto, no nos victimizamos pero nuestra pelea es distinta.
Gracias a todos los que nos ayudan a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos

Ilustres Desconocidos

Mensaje de una persona "ESPECIAL"

Si discriminandome pensas que me estas lastimando, te cuento que lejos estas de hacerlo, por el contrario, fortaleces mi capacidad de lucha. Si crees que por excluirme me separas del mundo, te cuento que estas haciendo exactamente lo opuesto, porque cada vez mas gente lucha por incluirme. Si crees que poniendome trabas y no dandome accesibilidad lograras frustrarme, te cuento que lo unico que logras es hacerme entrenar el doble.Por eso les pido que no se preocupen por discriminarme, porque lo unico que lograran es incluirme.

Pensando

Pensaba que todo esto de luchar por la inclusion deberia ser tan natural y comun que no se deberia llamar Lucha si no tan solo una manera de vida, al mismo tiempo me doy cuenta que como seres humanos, y despues de tantos años aun no 
estamos preparados para aceptar nuestras diferencias. Y me pregunto POR QUE SERA? Las respuestas que se me ocurren son diversas, tal vez porque solo nuestra mirada detecta algo distinto, porque el cerebro diferencia un tono de voz de otro.O sera que nuestro corazon esta tan cerrado que no nos permite mirar con amor. Escucho en todos lados la palabra mogolico para "insultar" a alguien y me dan ganas de acercarme a cada uno de ellos y explicarle que ese MOGOLICO que ellos llaman tiene un concepto muy bien definido de tres palabras que considero claves, AMOR, PUREZA Y ESFUERZO.
Esta claro que la tarea que tenemos no es facil, pero para nada imposible, el primer paso ya esta,somos un monton de gente pensando y sintiendo y empujando por lo mismo. Creo que vamos por buen camino. Gracias a todos.

Pasan lo años

Pasan las navidades, pasan los fin de año y cada dia mas comprendo lo afortunado que he sido como papa al tenerte. Tener una hija como vos nos ha hecho dar cuenta de los verdaderos valores de la vida.Que es lo importante y que es lo urgente. Iluminas nuestros caminos, nos abrís puertas, nos enseñas a ser felices. Otra vez mas quiero agradecer a Dios por haberte puesto en nuestra familia, por creer que soy lo suficientemente capaz de contribuir a tu desarrollo. Te amo con todo mi corazón y no me canso de gritarlo. Sos realmente especial, por lo que trasmitís  por lo que generas, por lo que das. Sos especial por tu esfuerzo, por tu dedicación  por tu infatigable ganas de aprender en cada minuto de tu vida. Este año fue magnifico en el colegio, otra vez elegiste bien. Otro año plago de éxitos  un mensaje para todos de que mas alla de las barreras, cuando uno quiere puede.
Te amo con toda mi alma Lucia.

Feliz Cumpleaños

Feliz Cumpleaños Hija de mi Alma.
Te Amo desde el primer segundo que comprendi todo lo que significabas.

Te Amo.

Recuerdos

Este es el video de Lucia Bedini en su paso por el Hermoso Jardin de infantes Kumelen.

Ejemplos de la Vida Cotidiana

Hace unos dias mi esposa me contó que un Niño de Gospa, Lugar donde va Lucia a a estimulacion, estaba necesitando una silla Postular, entonces se nos ocurrió de inmediato que el mejor camino eran las redes Sociales. Y como no podía fallar, la respuesta fue de inmediato. Varios mensajes, ofreciendo esta Necesitada Silla. Al primero fue al que llame la mañana siguiente, por esas cosas del destino me pareció que el primero era el mas apropiado de responder, llame al numero, me atendió una mujer y me contó que tenia una para prestar, que la estaba por donar a una institución  pero mientras tanto si nos fuera util ella nos la prestaba.
Y asi me contacte con la otra mama, y le pase el Numero de Erika.
Y aqui empieza el maravilloso milagro que dia a dia nos pasa por el lado y por la vorágine de la vida cotidiana ni cuenta nos damos. Esa mama que llame primero, había perdido a su hijo hacia apenas unos días, y desde el inmenso dolor de su corazón, no dudo ni un instante en ofrecer eso que tanto Agustín necesitaba, para otro niño que también al que también le hacia falta. Las dos mama se pusieron de acuerdo hoy la Silla esta en manos de Santino, quien la disfrutara hasta que le llegue la otra.
Agustín estara ahí al ladito de Santino, cuidándolo a el y al transporte que por mucho tiempo lo llevo por todos lados, sera Su Guardián su Angelito de la Guarda.
Que me queda de esto y que tengo la necesidad de trasmitir? Como desde el inmenso dolor de la perdida de un hijo, el amor se hace mas fuerte, se materializa en un gesto que deberia ser premiado con los mas grandes honores, y apenas desde el anonimato del sufrimiento compartida por dos mamas que apenas si se conocen pero tienen tanto en común. Gracias por los milagros, gracias Erika por enseñarnos desde tu Dolor, Gracias Agustin por mejorar nuestra Vida, por hacernos mas humanos, por dejarnos un mensaje tan claro y transparente como fue tu vida. Y te pido por favor Agustín, que sigas guiándonos por este difícil camino, con vos a nuestro lado sera mas Fácil transitarlo.
Gracias Erika por tu ejemplo, esperamos estar a tu altura.

"Carta de un bebé con síndrome de Down"

Mamá y Papá:
Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado.
Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no podría realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí.

Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de entender, de ser... Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos, con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme, con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy.
Con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida, venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas.

Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, sólo les pido la oportunidad de crecer con amor.

11 RAZONES POR QUÉ LOS PADRES DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES, SON EJEMPLO DE VIDA Y LUCHA

1. Porque nunca pensaron que "hacer todo" significaría hacer mucho. Pero lo hacen todo, por ayudar a los suyos, y demostrarles que no están solos.

2. Porque han descubierto paciencia, que no sabían que tenían.

3. Porque están dispuestos a hacer algo 10 veces, 1.000 veces si es necesario para que sus hijos aprendan algo nuevo...

4. Porque han escuchado a los médicos que les plantean las situaciones mas difíciles, y ellos se han negado, a que esto los derrote.

5. Porque tienen días malos, pero siguen adelante a pesar de las adversidades.

6. Porque ellos logran obtener de todas las circunstancias de su vida, cosas que los ayudan a crecer como personas, y que los estimule a seguir aprendiendo.

7. Porque descubrieron que son fuertes, cuando dudaban que lo fueran, ante estas circunstancias.

8. Porque no son sólo mamás, papás, esposas, esposos, amas de casa, choferes, cocineros y mucho mas. También son fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionales, maestros, enfermeras, investigadores, entrenadores y porristas.

9. Porque entienden a sus hijos mejor que nadie - incluso si ellos no pueden hablar, o no los miran a los ojos, ellos lo saben. Sólo lo saben.

10. Porque justo cuando parece que las cosas van a ir bien, ellos siguen tratando. Lo hacen incluso cuando parece que sus corazones podrían explotar, o sus ojos soltar una lagrima.

11. Porque cuando miran a sus hijos sólo ven a chicos maravillosos, a unos estupendos guerreros. No observan a niños con Parálisis Cerebral, Autismo, Síndrome de Down, TDAH, Retraso en el Desarrollo y cualquiera que sea la etiqueta, que es solo eso, una etiqueta.

De: Autismo Un Mundo Diferente

Gitana Frias IzaguirreDia Mundial Del Sindrome de Down

• ¿POR QUÉ SON ESPECIALES?
  
  Son especiales pues, pese a las diferencias propias de cada uno de ellos, en ninguno he podido observar un gramo de egoísmo, de malicia, pero sí toneladas de amor por el prójimo.
  
  Son especiales, pues aún cuando no les es tan fácil aprender, son verdaderos maestros en enseñarnos lecciones de vida, de humildad, de bondad y de amor.
  
  Son especiales porque a lo mejor, para nosotros, ellos son una estrella más en nuestro universo. Sin embargo, para ellos, nosotros constituimos el centro del mismo.
  
  Son especiales porque son los mejores amigos del mundo, siempre dispuestos a escucharnos, a guardar nuestros secretos, a poner su hombro para que lloremos. Pese a que probablemente no comprendan en su totalidad el motivo de nuestra aflicción, es maravilloso sentir que nos aceptan y nos quieren tal como somos y de manera incondicional.
  
  Son especiales porque de ellos difícilmente podamos oír palabras de odio, de reproche, de maldad, pero sí palabras de aliento, consuelo y amor.
  
  Son especiales porque son desinteresados en todo lo que nos dan.
  
  Son especiales porque alegran nuestros días con sus ocurrencias y travesuras.
  
  Son especiales porque siempre tienen una sonrisa en la cara.
  
  Son especiales porque son seres de luz, venidos a este mundo a iluminar nuestras almas.
  
  Finalmente son especiales porque Dios quiso que supiéramos las diferencias con los que somos "normales". (Gitana Frias Izaguirre)

Carta de un Niño Down a sus padres antes de nacer.

Mis elegidos papis: desde el interior de la pancita de mama, percibo muchísima tristeza y preocupación y esto me hace pensar que seguramente yo tenga algo que ver. Me encantaría saber que es lo que los tiene tan mal? Si es por mi condición de Niño Down, no se angustien, soy igual que todos, no tengo diferencias con el resto de las personas, voy a lograr los objetivos que ustedes me propongan , dentro de mis tiempos y con una particularidad, mi esfuerzo lo notaran claramente y mis éxitos serán los de ustedes, no lloren sepan que podrán confiar en mi porque seré el cofre de los secretos mas seguro del mundo.
Papis, quiero que sepan que yo vengo al mundo a cambiar las cosas, a hacer notar a todos, que las únicas diferencias que existen entre los hombres, son las que nosotros mismos nos planteamos, no hay otras.
Yo vengo a traerles luz y no tinieblas, vengo a demostrarles que las barreras son solo para los que no tienen esperanzas  yo si las tengo, porque Dios me dijo que los elijio a ustedes porque son capaces de afrontar este desafió. Les pido que no estén tristes, lo que proyectaron para mi vida lo vamos a conseguir y si hubiera trabas, las vamos a cambiar, pero solo lo vamos a lograr juntos, nunca separados. Les aseguro que los voy a colmar de felicidad y a todo aquel que se cruce en mi camino.. también recibirá un aura ESPECIAL. Los amo..y eso que aun no los conozco, pero confió en DIOS, el no miente.

Los Amo.

Felices Pascuas

Felices Pascuas a todos les deseamos de corazón a todas las familias que apuestan por la inclusión.